Знаят ли българските потребители на теста Nifty, че пробите им се пращат в Китай?

Ройтерс съобщи, че е възможно китайската генетична компания BGI да е продавала своите неинвазивни пренатални тестове за бременни NIFTY с цел събиране на генетични данни и ги е разработила с военните. Тестовете се продават активно и в България от Геника и NutriGen, но не е ясно дали българските потребители и по-конкретно бременните българки знаят дали личните им данни и генетична информация са защитени от кражба.

Предисторията на скандала е свързана с уйгурите, тюркска народност, обитаваща Северозападен Китай, където те са преобладаваща етническа група. През месец май, а и в последните дни на най-високо равнище в ЕС,  Китай бе обвинен в престъпления срещу човечеството и геноцид срещу уйгурската етническа група от водещи световни организации за защита на човешките права като Амнести Интернешънъл и Хюман Райтс Уоч. В серия от публикации на авторитетни медии като ВВС и Ройтерс става ясно, че е твърде вероятно китайските власти да използват научни иновации в сферата на генетиката, за да подчинят и асимилират уйгурското Насърчава се изследването на генетичните различия между доминиращата китайска етническа група и малцинствата на уйгурите и тибетците, картографират се родствените им връзки и бракосъчетанията, за да бъдат профилирани каква податливост имат тези етнически групи към заболявания и повлияване от лекарства. Освен това, нови разкрития сочат, че уйгури насилствено се въдворяват в трудови лагери и много жени насилствено се стерилизират.
Един от емблематичните примери за възможна злоупотреба с генетични данни, включително с такива от България е китайската генетична компания BGI, която продава пренатални тестове включително и в България, но се оказва, че ги е разработила в сътрудничество с военните и е възможно да ги използва за събиране на генетични данни от милиони жени. Миналата година САЩ санкционираха 2 дъщерни дружества на BGI за това, което нарекоха "китайски злоупотребяващи схеми за събиране и анализ на ДНК за репресиране на своите граждани". BGI отрича нарушения, но липсва потвърждение от независим източник, че това не е така.

КНР продължава да събира и изследва международни геномни данни, включително и български чрез огромна банка инфо, която BGI Group натрупва и анализира с изкуствен интелект.
Досега над 8 млн. жени са взели пренаталните тестове на BGI, но не е ясно колко са в България. Ройтерс не открива доказателства, че BGI нарушава споразумения или разпоредби за поверителност на пациентите, но на уебсайта на теста NIFTY се казва, че събраните данни могат да се споделят, когато са "пряко свързани с националната сигурност на Китай“.
Ето защо е важно бг потребителите на китайския тест Nifty, пласиран от Геника и NutriGen у нас да си зададат  въпроси – знаят ли какви формуляри за информирано съгласие подписват, четат ли ги и разбират ли ги? Съгласни ли са генетичните им данни да бъдат съхранявани и използвани за изследвания в държава извън ЕС, за която има съмнения, че провежда нерегламентирано събиране на данни? Знаят ли къде и имат ли гаранция как ще се съхраняват тези лични данни? И в крайна сметка има ли кой да защити правата им?

Източник: https://www.reuters.com/investigates/special-report/health-china-bgi-dna/

Сподели във facebook.com